Patientenorganisationen / Unterstützer
ACHSE e.V.
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
In der ACHSE sind 53 Patientenorganisationen vereinigt, die sich für Menschen mit einer seltenen Krankheit einsetzen.
Über den LINK www.achse.info gelangen Sie auf die Startseite des Informationsportals. Über verschiedene Suchfunktionen können Sie über 6000 gelistete Seltene Erkrankungen aufrufen.
ORPHANET
Orphanet ist eine Internet-Datenbank, die Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs für die allgemeine Öffentlichkeit zur Verfügung stellt. Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten zu verbessern.
EURORDIS
Europäische, nicht-staatliche patientengeführte Allianz von Patientenorganisationen und Einzelpersonen für seltene Erkrankungen
Kinder mit seltenen Krankheiten
Gemeinnütziger Förderverein
Ackerstrasse 43
CH-8610 Uster
+41 44 752 52 52
info@kmsk.ch
https://www.kmsk.ch/
Kinderspital Zürich – Eleonorenstiftung
Helpline Seltene Krankheiten
Steinwiesstrasse 75
8032 Zürich
+41 44 266 35 35
selten@kispi.uzh.ch
https://www.usz.ch/fachbereich/zentrum-seltene-krankheiten/
Hautstigma
Kinderspital Zürich
Steinwiesstrasse 75
8032 Zürich
+41 44 266 81 82
Stiftung EspeRare
Als private Non-Profit-Organisation sind wir bestrebt, das Potenzial existierender Moleküle aufzudecken, um den hohen ungedeckten therapeutischen Bedarf bei seltenen Krankheiten zu decken und somit bestehenden Medikamenten bessere Chancen zu geben, damit diese bisher unterversorgte Patienten erreichen.