Ziele des Vereins

Die Ziele unserer Selbsthilfegruppe sind neben Informationen, Beratung und Erfahrungsaustausch von ed-Betroffenen auch die Vermittlung und Vertiefung von Kontakten unter den Betroffenen selbst.

Die Aufklärung der Öffentlichkeit über das Krankheitsbild Ektodermale Dysplasie gehört ebenso zu unseren Zielsetzungen, wie die Hilfe zur Bewältigung von psychologischen Problemen, welche gerade bei Kindern durch das charakteristische Aussehen auftreten können.

Weiter bieten wir Informationen über Behandlungsmöglichkeiten bei Zahnanomalien (die zahnärztliche Versorgung ist durch Zahnmissbildungen besonders wichtig), bei Haut- und Atemwegsproblemen.

Ein weiterer Schwerpunkt liegt in der internationalen Arbeit. Sowohl bei den europäischen ed-Treffen, als auch bei den internationalen Meetings werden alle Informationen, besonders auch Forschungsergebnisse gesammelt und an die Mitgliedsfamilien weitergegeben. Auch der Kontakt von Betroffenen über die Grenzen hinaus wird unterstützt.

Vor allem in den letzten Jahren ist die Zusammenarbeit zwischen dem Medizinischen Beirat und der Selbsthilfegruppe stark gewachsen und hat zu Untersuchungen und Publikationen geführt. Dafür sind wir sehr dankbar und bieten weiterhin alle Unterstützung für Forscherteams an, damit die seltene Erkrankung ed in Zukunft noch besser therapiert werden kann.

Die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. ist Mitglied
der ACHSE und EURORDIS