28. März 2021
Hier einen Beitrag von der NFED (National Foundation for Ectodermal Dysplasias) www.nfed.org Moe Rock ist eine kraftvolle NFED Voice of Change. Als professionelle Sprecherin setzt sie ihre Stimme ein, um Eiscreme, Hautpflegeprodukte, Videospiele, Autowerbung, E-Books...
19. März 2021
Im Film des Universitätsklinikums Erlangen wird erklärt warum eine schwangere Frau während der Pandemie nach Deutschland flog....
20. Februar 2021
Heute, am 20. Februar, ist der internationale Tag der Ektodermalen Dysplasien. Eine der sogenannten Seltenen Erkrankungen ist die Ektodermale Dysplasie (ED). Die Betroffenen der ED haben ein Problem mit einem Gen, das zur Folge hat, dass Teile der Haut...
27. September 2020
„Wie erkennt man Seltene Erkrankungen?“ – „Sie bei der Diagnose in Betracht ziehen…“, ist nur eine der vielfältigen Antworten auf diese Frage aller Fragen, die das 3+ Magazin in seiner aktuellen Ausgabe gestellt hat. Betroffene, die ACHSE-Lotsin, Vertreterinnen und...
20. Juli 2020
Großartige Neuigkeiten Aufgrund der vielversprechenden Ergebnisse der Forschung und Entwicklung rund um das neue Medikament ER-004 hat EspeRare einen weiteren großen Schritt gemacht. Den ganzen Bericht lesen Sie hier:...
21. April 2020
Das Corona-Virus hat ziemlich viel durcheinander gebracht und viele sind verunsichert. Daher hat das Europäische Referenznetzwerk für Seltene Erkrankungen (ERN) Informationen und Empfehlungen herausgegeben. Die Ektodermale Dysplasie ist eine Erkrankung der Haut,...
