1. Februar 2023
Die EDELIFE Studie ist nun in Deutschland, Frankreich, Großbritannien, Italien, Spanien und den USA möglich. In Deutschland sind dies die Klinikstandorte Erlangen und Leipzig. Wer kann teilnehmen, was gibt es zu beachten? Finden Sie nachfolgend eine ausführliche...
10. Oktober 2022
Der kleine Leo braucht Zähne. Erst nach Intervention unserer Zeitung ist die Kasse bereit, die Prothetische Versorgung für einen Dreijährigen vollständig zu zahlen. Link zum Artikel
26. Juli 2022
Das Team „Schweißtest“ (Ärzte des Zentrums für Ektodermale Dysplasien am Uni-Klinikum Erlangen) will mit seiner Teilnahme am Halbmarathon in der Fränkischen Schweiz auf Menschen aufmerksam machen, die nicht schwitzen können, weil ihnen die Schweißdrüsen fehlen. Grund...
18. April 2022
Zum ersten Mal steht Frauen, welche Trägerin der X-chromosomal vererbten hypohidrotischen Ektodermalen Dysplasie (XLHED) sind, eine neue Möglichkeit für die Familienplanung zur Verfügung. Sie können in der Schwangerschaft bei der klinischen Studie namens „EDELIFE“...
15. März 2022
Liebe ED-Vereinsmitglieder und Familien, eigentlich würden wir Euch jetzt gerne zum Jahrestreffen im schönen Löwenstein einladen. Doch auch in diesem Jahr macht Corona keine Präsenzveranstaltung möglich. Aus diesem Grund wird es ein Online-ED-Jahrestreffen geben, zu...
8. Januar 2022
Nach vielen Jahren der Vorbereitung wurde EDIN, Ectodermal Dysplasias International Network, am 5. März 2021 als eingetragener, gemeinnütziger Verein gegründet. Der offizielle Sitz des Vereins ist in Paris, Frankreich. Für die erste Vereinsperiode setzt sich der...
5. Januar 2022
GENF und CASTRES, Frankreich, 18. November 2021 /PRNewswire/ — Die EspeRare Foundation und der Konzern Pierre Fabre gaben heute den Beginn der klinischen Studie EDELIFE bekannt, die die Sicherheit und Wirksamkeit von ER004, einer pränatalen Behandlung für XLHED...
15. Juli 2021
Selten, aber sehr wichtig! Auch unsere Ektodermale Dysplasie ist eine dieser „seltenen“. Eine Podcast-Reihe der Ärztezeitung thematisiert nun dieses wichtige Thema. Bislang wurden über 6000 Seltene Krankheiten beschrieben. „Seltene“ sind nur selten, wenn...
28. März 2021
Hier einen Beitrag von der NFED (National Foundation for Ectodermal Dysplasias) www.nfed.org Moe Rock ist eine kraftvolle NFED Voice of Change. Als professionelle Sprecherin setzt sie ihre Stimme ein, um Eiscreme, Hautpflegeprodukte, Videospiele, Autowerbung, E-Books...
19. März 2021
Im Film des Universitätsklinikums Erlangen wird erklärt warum eine schwangere Frau während der Pandemie nach Deutschland flog....
