Das Jahrestreffen 2016 der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie fand in diesem Jahr vom 8. – 10. April 2016 in der Tagungsstätte Hohe Rhön in der Nähe von Bischofsheim und Fulda statt.
Auch in diesem Jahr haben wir den Austausch gepflegt, neue Kontakte geknüpft und wertvolle Erfahrungen gesammelt.
Eine Untersuchung zur Schwitzfähigkeit der EEC- und AEC-Menschen wurde begonnen. Gesprächskreise, ed-Filme, Fragen und Antwortenrings um ed und die neuesten Informationen standen im vielfältigen Programm.
Am Samstag fand ein buntes Kinder- und Jugendprogramm statt.
Weitere, wichtige Programmpunkte waren:
- „Die Vielfalt der ed: EEC, AEC, ed1, WNT10a“ Dr. A. Bohring, Kinderarzt und Genetiker, Münster.
- „Nase, Essen, Kleidung, Zahnversorgung, Psyche, Kleidung, Wärme und Kälte” Gesprächskreis mit Andrea Burk.
- „Was tut die ACHSE?“ Andrea Burk.
- „Hautbesonderheiten”Andrea Fiedlschuster.
- „Hautpflege” Gesprächskreis mit Fee Stuffer.Weitere Informationen können bei Andrea Burk angefragt werden.