Nach vielen Jahren der Vorbereitung wurde EDIN, Ectodermal Dysplasias International Network, am 5. März 2021 als eingetragener, gemeinnütziger Verein gegründet.
Der offizielle Sitz des Vereins ist in Paris, Frankreich.
Für die erste Vereinsperiode setzt sich der Vereinsvorstand wie folgt zusammen:
Vorsitzende/Stellvertreterin Ulrike Holzer/ Mary Fete
Kassenwart/Stellvertreterin Diana Perry/ Mette Sjöberg Anthonsen
Generalsekretär/ Stellvertreter Thomas Counioux/ José Montoya
EDIN wird als starke, gemeinsame Stimme aller weltweit von ed betroffenen Patienten sich für Forschung und Behandlungsmöglichkeiten einsetzen damit die Lebensqualität sich verbessert, und das Bewusstsein für diese seltene Erkrankung in der Öffentlichkeit, in der Politik und in der Forschung geschärft wird. Unser Motto: Gemeinsam sind wir stark!
