Allein in Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer sogenannten Seltenen Krankheit. Wir, die Betroffenen mit Ektodermaler Dysplasie, sind ein paar dieser etwa vier Millionen Menschen mit den verschiedensten Krankheiten und Einschränkungen. Allen gemeinsam ist, dass „die Seltenen“ oft auch unter Ärzten unbekannt sind, dass es kaum oder keine Medikamente gibt, und dass es kaum oder keine Forschung gibt.
Die ACHSE e.V.¹ (Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen), in der auch unsere Gruppe Mitglied ist, hat nun dazu aufgerufen, dass sich möglichst viele an der Aktion #PLEDGE4RD von EURORDIS² (Rare Disease Europe) beteiligen. Hier der Aufruf der ACHSE:
Liebe Mitglieder,
Liebe Interessierte,
Europa hat gewählt. Neue und wiedergewählte Abgeordnete müssen JETZT davon überzeugt werden, sich für Menschen mit Seltenen Erkrankungen stark zu machen. Denn jetzt wird der Haushalt für die kommenden Jahre festgelegt. Wieviel Geld wird in Forschung, in Medizin, Digitalisierung etc. investiert und wieviel davon für die Seltenen ausgegeben??? Die Fortschritte, die in den vergangenen Jahren auf EU-Ebene auch für Deutschland erwirkt worden sind (ERN, Nationale Aktionspläne, Beschlüsse, Orphan Drugs), können nur mit Abgeordneten fortgeschrieben werden, die die Anliegen der Seltenen kennen und diese in die Diskussionen und Planungen einbringen.
Aus diesem Grund hat EURORDIS die Kampagne #PLEDGE4RD gestartet, die nun fortgesetzt wird. Auch ACHSE hat vor der Europawahl KandidatInnen mobilisiert, nun wurden Gratulationsschreiben an deutsche Abgeordnete verschickt, mit der Bitte, die Waisen der Medizin zu unterstützen. Hier sehen Sie, wer den Seltenen seine Unterstützung zugesagt hat, deutsche Abgeordnete sind bisher nicht dabei: https://www.eurordis.org/pledge4rd#pledge Das müssen wir ändern.
Helfen Sie uns bitte in den kommenden Wochen, die Anliegen der Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihrer Familien – Ihre Anliegen – zu verbreiten.
– Sprechen Sie die Abgeordneten aus Ihren Wahlkreisen an, die jetzt in Europa sind – per Mail, auf Veranstaltungen, mit Hilfe persönlicher Kontakte.
– Bitten Sie die Abgeordneten, sich für Menschen mit Seltenen Erkrankungen einzusetzen. Forschung, Versorgung usw. brauchen konstruktive grenzübergreifende Zusammenarbeit.
– Verschicken Sie den Flyer #Pledge4RD. Bitten Sie darum, dass er geteilt wird. Ebenso gibt es ein Anschreiben, dass Sie auf Ihren Verein anpassen und als Mail oder Brief verschicken können.
– Hier finden Sie alle Abgeordneten mit Namen, Foto und Kontakt (wenn man darauf klickt erscheint der jeweilige Kontakt) http://www.europarl.europa.eu/meps/de/full-list/all
– Bitten Sie die Abgeordneten auch, ihre Unterstützung zu demonstrieren – denn so können wir sie später daran erinnern: Wie? Bitten Sie die Abgeordneten sich mit dem Hastagboard #Pledge4RD ablichten zu lassen und das Foto auf deren (und Ihren) Social-Media-Kanälen unter Verwendung der Hashtags #Pledge4RD #EUelections2019 zu veröffentlichen und mit @eurordis
Vielen vielen Dank für Ihre Unterstützung.
Mit herzlichem Gruß aus Berlin
Bianca Paslak-Leptien
Diese Aktion ist auch ganz in unserem Sinne. Wir freuen uns über jegliche Unterstützung. Wer also jemanden kennt, der jemanden kennt, der …. Politiker*innen in Brüssel kennt, der darf diese sehr gerne ansprechen und auf unsere Situation, die Situation dieser vier Millionen Menschen in Deutschland, aufmerksam machen.
¹ ACHSE e.V.
² EURORDIS
Flyer #Pledge4RD
Hastagboard #Pledge4RD
Weitere Erklärungen und Links:
ERN = European Reference Network
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