Heute, am letzten Tag im Februar, ist wie jedes Jahr der Tag der Seltenen Erkrankungen – oder auch der Rare Disease Day.
Der Rare Disease Day ist eine Initiative von Patientenorganisationen. Betroffene, Angehörige und Unterstützer machen heute auf die etwa 300 Millionen Menschen weltweit aufmerksam, die eine sogenannte Seltene Erkrankung haben. 300 Millionen, das sind ganz schön viele und in Summe gar nicht mehr so selten. Unsere Ektodermale Dysplasie ist eine der Seltenen Erkrankungen. Für viele Seltene Erkrankungen gibt es noch keine Therapie oder Hilfe. Für die meisten Erkrankungen gibt es noch keine Heilung. Sie verlaufen chronisch, gehen teilweise mit schweren geistigen und körperlichen Beeinträchtigungen einher. Therapiemöglichkeiten und Experten sind rar. Das stellt Betroffene und ihre Familien auch im Alltag vor große Herausforderungen.
Am heutigen Tag möchten wir, und alle anderen mit einer Seltenen Erkrankung, darauf aufmerksam machen, dass es uns gibt und dass wir Unterstützung brauchen. Unterstützung auch im Form von Forschung und in der leichteren Bereitstellung von Hilfsmitteln, aber auch von der Politik und der ganzen Gesellschaft.
Auch für unsere erwachsenen Betroffenen gibt es kein Medikament. Wir müssen damit leben und leider sehr erst einmal um Hilfsmittel kämpfen, bevor sie von den Krankenkassen erstattet werden. Was genau die Ektodermale Dysplasie ist, das können Sie HIER nachlesen. Einen Hoffnungsschimmer gibt es allerdings. Im Moment wird ein neues Medikament erforscht, dass die Ektodermale Dysplasie nicht wegzaubert, aber das „nicht schwitzen können“ begeben kann. Aber Forschung ist teuer und braucht Zeit. Wir sind dennoch guter Dinge, dass es gelingt die Forschung abzuschließen, das Medikament zugelassen zu bekommen und eine Pharma-Firma zu finden, die es dann herstellen wird.
Und nicht zuletzt freuen wir uns über Ihr Interesse an uns. Danke, dass Sie hier auf unseren Seiten waren.
