Heute, am 20. Februar, ist der internationale Tag der Ektodermalen Dysplasie.
Eine der sogenannten Seltenen Erkrankungen ist die Ektodermale Dysplasie (ED). Die Betroffenen der ED haben ein Problem mit einem Gen, das zur Folge hat, dass Teile der Haut geschädigt sind. Das ist bei allen Betroffenen verschieden stark ausgeprägt. Gemeinsam ist aber allen, dass der Haarwuchs beeinträchtigt ist, nur sehr wenige Zähne vorhanden sind und diese meistens in Zapfenform und dass keine Schweißdrüsen gebildet werden. Das heißt, dass die ED Betroffenen gar nicht oder nur sehr eingeschränkt schwitzen können. Vor allem im Sommer ist das natürlich ein großes Problem. Da die Zähne nicht richtig gebildet werden, brauchen schon die Kinder einen Zahnersatz um richtig essen zu können und auch richtig sprechen zu lernen. Die Folgen einer Seltenen Erkrankung sind dabei nicht nur körperlicher Natur. Meistens sind damit auch hohe Kosten verbunden, die die Krankenkassen oft gar nicht oder nur nach erheblichem Einsatz der Betroffenen bezahlen.
Heute möchten wir mit der blauen Schleife auf uns aufmerksam machen. Wir brauchen neben Verständnis für unsere Probleme auch Unterstützung von der Politik, von den Krankenkassen, von medizinischer Seite und letztlich auch von der Gesellschaft. Wer mehr über uns und die Ektodermale Dysplasie erfahren möchte, der ist herzlich auf unsere Webseite eingeladen: www.ektodermale-dysplasie.de
Weil gute Selbsthilfearbeit immer auch Geld kostet, freuen wir uns über jeden gespendeten Euro. Wie das geht und welche Möglichkeiten Sie haben uns zu unterstützen, das erfahren Sie hier: https://www.ektodermale-dysplasie.de/spenden/
Schon vorab bedanken wir uns für jeden einzelnen Euro!