29. Februar 2020
Heute, am letzten Tag im Februar, ist wie jedes Jahr der Tag der Seltenen Erkrankungen – oder auch der Rare Disease Day. Der Rare Disease Day ist eine Initiative von Patientenorganisationen. Betroffene, Angehörige und Unterstützer machen heute auf die etwa 300...
20. Februar 2020
Heute, am 20. Februar, ist der internationale Tag der Ektodermalen Dysplasie. Eine der sogenannten Seltenen Erkrankungen ist die Ektodermale Dysplasie (ED). Die Betroffenen der ED haben ein Problem mit einem Gen, das zur Folge hat, dass Teile der Haut...
5. Februar 2020
Beim letzten Meeting aller internationalen ed Gruppen wurde beschlossen, dass es künftig in jedem Jahr einen Internationalen ed Tag geben soll. Die Wahl fiel auf den 20. Februar, nahe zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen und mitten im NFED – Awareness...
