Die Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen
26. und 27. September 2019 in Berlin
In Deutschland gibt es rund 4 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Viele davon müssen oft jahrelang auf eine Diagnose warten, manche warten sogar vergeblich auf eine Diagnose. Doch erst mit einer eindeutigen Diagnose kann auch richtig geholfen werden, sofern es überhaupt Therapiemöglichkeiten gibt. Erst mit einer eindeutigen Diagnose kann sich eine innere Ruhe einstellen. Es ist wichtig, Gewissheit zu haben, auch wenn keine Therapie möglich ist. Die Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen (NAKSE) widmet sich im Rahmen der diesjährigen Tagung diesem Problem. „Wie sieht eine adäquate Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen heute aus und wie kann sie gelingen, damit Betroffene länger und besser leben können?“
Mit vertreten auf der NAKSE 2019 waren auch wir. Von den rund 4 Millionen Menschen in Deutschland sind geschätzt 1.000 Menschen, die eine Ektodermale Dysplasie haben. Auch wir setzen uns für eine möglichst schnelle und möglichst präzise Diagnose ein. Und auch wir brauchen nach der Diagnose eine gute, taugliche und problemlose Versorgung. In unserem Fall ist die Zahnversorgung für die Kinder oft ein Problem. Heutzutage weniger ein medizinisches, aber leider in der Regel ein Kampf um Kostenübernahme und Nachteilsausgleich.
Alicia Kirste, Thomas Bantzhaff und Ulrike Holzer auf der NAKSE-Konferenz in Berlin
„Zwischen Hoffnung und Ungeduld“ titelt www.seltenekrankheiten.de, einem Zitat von Eva Luise Köhler, die Schirmherrin der ACHE e.V.
Ja, es gibt einen Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, doch es sind noch längst nicht alle darin enthaltenen Maßnahmen ergriffen worden. (Eva Luise Köhler)
Dem schließen wir uns gerne an. 15 Jahre ACHSE e.V. haben viel bewegt, die Arbeit der ACHSE war und ist wichtig und wertvoll. Auch wir werden uns weiterhin dafür einsetzen, dass Menschen mit Seltenen Erkrankungen, in unserem Fall natürlich vor allem Betroffene der Ektodermalen Dysplasien, eine gute Versorgung bekommen und auch die Angehörigen nicht vergessen werden.
Weitere Informationen
Wer bei der NAKSE-Konferenz nicht mit dabei war, kann sie dennoch auf dem YouTube Kanal der Achse nachschauen:
https://www.youtube.com/user/ACHSEeV
Informationen zur NAKSE-Konferenz 2019: NAKSE 2019
Die Webseite der ACHSE e.V.: www.achse-online.de
Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE): www.namse.de
Spenden
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