… bis zum „Rare Disease Day“ – dem „Tag der Seltenen Erkrankungen“ am 28. Februar.
Der Tag der Seltenen Erkrankungen wird weltweit jedes Jahr am letzten Tag im Februar gefeiert. Das Hauptziel des Tages der Seltenen Krankheiten ist die breite Öffentlichkeit und Entscheidungsträger über Seltene Krankheiten und die Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen zu informieren, zu sensibilisieren. Denn die Krankheiten sind zwar selten, aber dennoch ist eine von 20 Personen von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Nicht unbedingt von Geburt an, es kann einen auch später im Leben treffen.
Die Kampagne richtet sich in erster Linie an die allgemeine Öffentlichkeit, soll aber auch das Bewusstsein der politischen Entscheidungsträger, Behörden, Vertreter der Industrie, Forscher, Mediziner und alle, die ein echtes Interesse an seltenen Krankheiten haben, erhöhen.
Auch unsere Ektodermale Dysplasie ist eine der vielen Seltenen Krankheiten. Für Erwachsene Betroffene gibt es keine Heilung.
Eine Veranstaltung zu den „Seltenen“ gibt es bestimmt auch in Ihrer Nähe. Welche Veranstaltungen es gibt (nicht nur direkt am 28.02.) finden Sie hier: Tag der Seltenen Erkrankungen
