Seit einiger Zeit beschäftigt sich die Forschung mit der Frage, ob die Ektodermale Dysplasie (ED) zumindest teilweise heilbar ist. Die Forscher haben herausgefunden, dass, nicht wissenschaftlich ausgedrückt, das Wachstum von Haaren, Zähnen und Schweißdrüsen während der Entwicklung im Mutterleib einen einmaligen „Befehl“ benötigt, der von unserem geschädigten Gen bzw. einem Protein, das uns fehlt, ausgeht. Dem größten Teil der Betroffenen, nämlich jenen, denen das Protein Ektodysplasin A1 fehlt, kann nun geholfen werden. Die Forscher haben dieses normalerweise natürlich vorkommende Ektodysplasin nachgebaut, und es wirkt. In Heilversuchen wurde das neue Medikament ER004 ins Fruchtwasser einer Mutter mit betroffenen Kindern gegeben. Die von ED betroffenen Zwillinge haben zwar weiterhin das geschädigte Gen, auch die typisch geschädigten Zähne und Haare, aber das wichtigste funktioniert, sie können schwitzen. Das ist ein toller Durchbruch in der Forschung, an dem maßgeblich Prof. Holm Schneider am Zentrum für Ektodermale Dysplasien (ZEDER) der Universität Erlangen beteiligt war. Wir alle freuen und über diese tolle Nachrichten. Vor allem freuen wir uns, dass die Stiftung EspeRare die ins Stocken geratene Entwicklung von ER004 übernommen hat und nun die Entwicklung bis zur Zulassung gesichert ist.
Diese Neuerungen haben ein erstaunliches Medienecho zur Folge gehabt, was uns auch ehr gefreut hat. Ein Auszug der erschienenen Beiträge im Fernsehen und zahlreichen Zeitungen sehen Sie hier:
TV-Sendung „Nano“, 3Sat:
http://www.3sat.de/page/?source=/nano/medizin/197111/index.html
Deutsches Ärzteblatt:
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/94815/Ektodermale-Dysplasie-Injektion-in-die-Fruchthoehle-foerdert-Bildung-von-Schweissdruesen
MDR-Wissen:
https://www.mdr.de/wissen/vampir-kinder-ektodermale-dysplasie100.html
zm-online:
https://www.zm-online.de/news/zahnmedizin/ektodermale-dysplasie-erste-erfolgreiche-therapieversuche/
Focus:
https://www.focus.de/wissen/mensch/sie-koennen-nicht-schwitzen-und-weinen-das-leiden-der-vampir-kinder-jetzt-haben-deutsche-forscher-eine-heilmethode-gefunden_id_8836513.html
Spiegel:
http://www.spiegel.de/gesundheit/schwangerschaft/erlangen-hilfe-fuer-die-vampir-kinder-heilversuch-gegen-ektodermale-dysplasie-a-1205192.html
Süddeutsche Zeitung:
http://www.sueddeutsche.de/news/gesundheit/gesundheit—erlangen-vampir-kinder-forscher-testen-erfolgreich-heilmethode-dpa.urn-newsml-dpa-com-20090101-180426-99-65007
Heise:
https://www.heise.de/tr/artikel/Heilung-per-Fruchtblasenspritze-4036046.html
Welt:
https://www.welt.de/regionales/bayern/article175858205/Seltene-Erbkrankheit-Erlanger-Forscher-heilen-Vampir-Kinder-im-Mutterleib.html
n-tv:
https://www.n-tv.de/wissen/Spritze-in-Mutterleib-hilft-Vampir-Kindern-article20406638.html
Augsburger Allgemeine:
https://www.augsburger-allgemeine.de/wissenschaft/Vampir-Kinder-Erlanger-Forscher-testen-erfolgreich-Heilmethode-id50963131.html
The Scientist:
https://www.the-scientist.com/?articles.view/articleNo/52446/title/Doctors-Successfully-Treat-Rare-Genetic-Disorder-in-Utero/
CNN:
https://edition.cnn.com/2018/05/18/health/genetic-treatment-ectodermal-dysplasia-study/index.html
(Wir bitten um Entschuldigung, falls nach einer gewissen Zeit die Artikel bei den Herausgebern nicht mehr zu finden sein sollten)